Urząd Gminy
32-740 Łapanów 34
woj. małopolskie
Aktualne numery:
14 685 39 01
14 613 40 57

Aktualności

Prośba o pomoc dla Marysi Miąsko

15.01.2020 - Mirosław Drożdż

Marysia Miąsko z Kwapinki ma niespełna rok i już nierówną walkę do stoczenia – walkę o życie. Dziewczynka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, jedną z najbardziej okrutnych chorób genetycznych, uderzającą nie tylko w mięśnie odpowiadające za ruch, ale także te, które pozwalają przełykać i… oddychać.

Od sierpnia Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby – spinrazę (nusinersen), jednak ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych – jedna dawka preparatu Zolgensma na całe życie. Dostarczy ona organizmowi Marysi kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcje. Innymi słowy, powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane. Jest jednak warunek – trzeba zgromadzić 8 mln złotych w bardzo krótkim czasie, bowiem lek może być podany dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia.

Rodzina Marysi już dawno schowała dumę do kieszeni. Sztab bliskich rozsyła prośby o pomoc dziecku, uruchomione zostały specjalne licytacje na rzecz Marysi. Z rodziną solidaryzują się mieszkańcy gminy: organizują zbiórki do puszek, kiermasze przy kościołach, koncerty, bale, aukcje, idą od domu do domu z tradycyjną kolędą – każda złotówka zasila konto dziewczynki.

Biuletyn Informacji PublicznejBiuletyn Informacji Publicznej
Ważne informacjeWażne informacje
Elektroniczna Skrzynka PodawczaElektroniczna Skrzynka Podawcza
Elektroniczny Dziennik UrzędowyElektroniczny Dziennik Urzędowy
Monitor PolskiMonitor Polski
Dziennik UstawDziennik Ustaw
Rodzina 500 plusRodzina 500 plus
Ogólnopolska karta Dużej RodzinyOgólnopolska karta Dużej Rodziny
Centralna Ewidencja i Informacja o Działalności GospodarczejCentralna Ewidencja i Informacja o Działalności Gospodarczej
Narodowe Siły RezerwoweNarodowe Siły Rezerwowe
Obywatel.Gov.plObywatel.Gov.pl
Wybory Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej 2020 r.Wybory Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej 2020 r.
Powszechny Spis Rolny 2020Powszechny Spis Rolny 2020